SMA’lı Doruk dayanak bekliyor: Koşup, oynamak istiyorum

Çiğli ilçesinde yaşayan Dilek Çukurcu (43) eşinden ayrıldıktan sonra SMA Tip 2 hastası oğlu Doruk Çukurcu’ya tek başına bakmaya başladı. Doruk’a teşhis konulduğunda SMA hastalığının şimdi çok yaygın olmadığını söz eden İstek Çukurcu, hastalıkla ilgili çok fazla bilgileri olmadığı için çok zorlandıklarını lisana getirdi. 3 yaşında birinci kere Spinraza’dan faydalandıklarını anlatan Çukurcu, oğluna daha düzgün bakabilmek için tüm imkanları seferber ettiklerini belirtip, “Doruk 6 aylıkken ayaklarının üzerine basmıyordu. İdrar yolları sorunu için hastaneye gitmiştik. 1 yaşında SMA Tip 2 teşhisi konuldu. O vakit bu hastalık daha yeni yeni duyuluyordu ve ilacı da yoktu. Ne yapacağımızı bilemedik. Hastalığı tanımıyorduk. Vakitle enfeksiyonları arttı. Zatürre nedeniyle iki sefer ağır bakımda kaldı. Teneffüs zahmeti yüzünden hekimler çocuğun sıkıntı durumda olduğunu ve makineye bağlanması gerektiğini söylediler. Son bir talih istedim, konuta götürdüm. 5 yıl oldu bir daha hastaneye yatmadı. 3 yaşından beri Spinraza kullanıyoruz. Hastalıkla nasıl çaba edebileceğimizi öğrendim. Hekimler midesi delinir, yutkunamaz demişlerdi. Lakin çok şükür hala olağan besleniyor. Bakımını kendim yapıyorum. Burnu aksa âlâ bakmamız gerekiyor sonraki gün zatürre olabilir. Düzgün bakılmazsa makineye bağlanabilir, onu kimseye bırakmıyorum” tabirlerini kullandı.

DORUK KENDİSİ İÇİN PAYLAŞIM YAPIYOR

Gen tedavisi Zolgensma’dan faydalanabilmek için çok kısa bir mühlet evvel Valilik onaylı bağış kampanyası başlattıklarını söyleyen İstek Çukurcu, oğlunun çoğunlukla toplumsal medya hesabıyla kendisinin ilgilendiğini vurguladı. Canlı yayınlar açıp kameranın karşısına geçen Doruk’un takipçilerine bilgi verdiğini anlatan Çukurcu, şöyle devam etti:

‘İLACI ARTIK TÜRKİYE’DE GÖRMEK İSTİYORUZ’

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, ilaçları ve tedavisi hayli maliyetli olan SMA hastalığı için yakında tedaviye başlanacağını duyurmasının da kendilerini umutlandırdığını tabir eden Çukurcu, “Sağlık Bakanlığı’nın açıklamasına umutlandık. Lakin korkuyoruz. Zira ilerleyen bir hastalık. Bir an evvel gelmesi gerekiyor. Sıhhat Bakanımızın tedaviyi getireceğine inanıyoruz ancak bizim vaktimiz çok kısa. Bir an evvel gelse çocuklara daha yararlı olur. Kas hastalığı ilerleyen bir hastalık. Bizim için daha sıkıntı, hastalık durmuyor ilerliyor. Daha sonraki çocuklar için bu ilacı artık Türkiye’de görmek istiyoruz” sözlerini kullandı.

‘ÖBÜR ÇOCUKLAR ÜZERE KOŞUP OYNAMAK İSTİYORUM’

Tedavisi için dayanak beklediğini söyleyen Doruk Çukurcu da “Bana istekli olun. İlacımı almak istiyorum. Öteki çocuklar eğleniyor lakin pencereden onları izliyorum. Onlar üzere koşup oynamak istiyorum. İlacımı alırsam ben de onlarla oyun oynayabilirim. Sizin sayenizde alacağım. Aspire yapıldığında çok ağlıyorum. Lütfen bana yardım edin. Arkadaşlar bana istekli olun” diye konuştu.